国旗 [日常の不思議]
ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
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エアさんプログより
熊野 [日常の不思議]
山伏の修業に行っておりました
と言うのは嘘です
…が、熊野で山伏の足跡を辿ってきたのは事実
出発した日は雨模様(新幹線の中から)…こういう空は好き
翌日の赤木越え途中の杣道
木霊、木霊の中にをり…
ぼけているのは木々が動いているから(嘘だけど実際そんな風に見えた)
全身が檜の香に包まれ、
木のエキスがシャワーのように放出されているというのを感じました
那智の滝にも足を伸ばしました
光?…不思議に撮れたので
最近とても疲れていたけれど、熊野に行って本当によかった
赤木越えは8時半に地獄坂から入り12時15分の発心門王子まで
かなりハードな道のりだったから、正直翌日は身体にガタがくるかと思ってた!
なのにまったく痛みが無く、むしろ爽快感! これってやっぱり熊野の力?
おまけ
帰りの新幹線からみた外の世界
momoさんは電信柱が斜めと言っていたけれど
本当は揺れて曲って踊って走るものなんですねぇ〜
記憶の音 [日常の不思議]
人はみな
……見えるものを追いかける
まるで
……見えないものから逃れるように
そしてそれは
……記憶の一部となり
やがて
……ゆっくりと
オルゴールのネジに巻かれてゆく……………
この写真は一枚だけで使いたかったので、ちょっと趣向を変えてみました
段・段・段 [日常の不思議]
でも一歩二歩散歩
だんだんに吸い込まれていく人たち
東京駅に昨日オープンした新丸ビル
定期圏内ということもあり、帰りにちょっと立ち寄ってみました
今まで改札の前は壁であったところが取り払われ、すぐそのビルへと続く…
夜遅かった(11時前頃?)せいもあり、ショッピングのフロアーはもう閉店していたけれど
ものめずらしげに訪れる人がいっぱい(私もその一人?)
便利だけど、やっぱりこれからも途中下車はしないで帰るだろうなあ
だって移動時間は寝てるんだもの…
恐竜だけではなかった福島 [日常の不思議]
海にも行って来たんです
もちろん、こんなサメを見に行ったわけではありません
観光地図を見たら「鳴き砂」があるらしいと言う事で向かう事にしたのですが…
誰に聞いても知らない(地元の人も、バスやタクシーの運転手ですら知らない??)
とにかくタクシーの運転手がここだろう…と言うところへ案内してくれた
そして、おもむろに彼は言う
「思う存分砂を踏んでおいで」
タクシーをチャーターしていたので待っていてもらい砂を踏みに海へと出た
「砂…鳴いた?」 「鳴いてる様子ない…」
遠くで岩海苔取りをしている人達をみながら
「私達、なにしにここへ来たんだろう…」
見つけたのは何とも悩ましい流木…
「どうだった?」とニヤニヤしながら待っていたタクシーの運転手の一言に
「私達のほうが泣いたよ!」
……そうして海を後にした二人でありました
海ゆかば編…終わり
ところであの地図は何だったの?
追伸
今日見たら「石炭・化石館」のチケットの裏にはちゃんと「写真撮影禁止」と書いてあった!
あんなに大胆に写真撮ってて、よく摘み出されなかったものだと冷汗~
知らないと言う事は幸せなり (また行こうと思っていたけど…もう行けな~い)
今朝…AM5:50 [日常の不思議]
以前同じ道をUPした時はまだ暗かった(今年1月16日)
今日は祭日なので、あの時よりも一時間遅い出勤という事もあるけれど
随分明るくなったものだと思う
道路の真ん中で撮ったはいいけど、後ろから車が来て慌てて退散!
どうやらその時にカメラケースを落としたみたい…ショック!(+_+)
ドキュメンタリー消火栓(標識) [日常の不思議]
喫茶店でコーヒーを飲んでいると目の前に現れたハデな車
何をやりだすのかと思えば
あれよあれよととりはずし
ものの5分もしない内に新しいのと取り替えて走り去って行った
今まであそこにあんな標識がある事すら気がつかなかった…